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家里有这么一位天才也挺辛苦 -- 患渐冻症美华裔少年被MIT录取 母亲盼华社支援

https://www.wenxuecity.com/news/2021/11/11/11045704.html

11 月 12 日电据美国《世界日报》报道,美国圣迭戈县华裔少年楼印根 ( Benjamin Lou ) ,今年秋季被著名的麻省理工学院数学系录取。但他患有 " 脊髓性肌肉萎缩症 " ( SMA ) ,俗称 " 渐冻人 ",无法起坐站立,靠轮椅行动。上大学除了学杂食宿费用外,还需要一笔昂贵的护理辅助费,因此,他的家庭设立了一个众筹平台,呼吁华人社区伸出援手,帮助他实现梦想。

华裔渐冻人少年楼印根被麻省理工学院(MIT)录取。(楼印根社交媒体截图)

楼印根的母亲黄慧华表示,一方面很欣慰儿子能进入他梦寐以求的学校,另一方面也很担忧高昂的学杂费、食宿费以及额外的残障护理费用等,合计每年十几万美元,家庭薪水负担不起,实际成本可能更高。

据黄慧华对 2022-2023 学年费用的初步估算,MIT 的学杂费、食宿费等大约 8 万美元。因楼印根生活无法自理,母亲必须陪同照顾,自己的生活费用大约 2 万美元;还需要当地请一位护士帮忙护理,工钱不菲。

楼印根坐轮椅行动,需要入住费用较高的无障碍酒店房间;他需要租用一辆残疾人厢车,往返校园和酒店,每天租费至少 180 美元;他还需要租用病床、便携式升降机、健身器等,预计成本约为 1 万至 2 万美元。楼印根还患有严重的限制性肺病,需要使用 VOCSN 系统便携式呼吸设备,价格为 21000 美元,加上不同功能的配件还要多花费 2000 至 3000 美元。

过去多年来,黄慧华每天抱起儿子 20 次以上,起身穿衣上厕所等。但随着年龄增长,体力逐渐不支,她打算购买一台动力生活辅助器,估计费用 5 万美元。此外,每年往返校园和住家一次,机票价格 5000 美元以上,长时间飞行,楼印根需要乘坐座位可卧躺的商务舱。

据了解,楼印根是一个极有学术天赋的少年。2020 年 10 月考 SAT,拿下 1560 分 ( 1600 满分 ) 。2021 年申请大学,他同时被哈佛大学 ( Harvard ) 、麻省理工 ( MIT ) 、加州理工 ( Caltech ) 录取 。更早在 2014 年,楼印根 11 岁时去北京参加第五届 " 世界数学团体锦标赛 " ( World Mathematics Team championship,WMTC ) ,拿下了第 13 名获得金牌。因为他长途旅行十分困难,后来就只在美国参加数学竞赛,两次进入美国数学奥林匹克 ( USAMO ) 决赛。

黄慧华相信,楼印根身残志坚,但从不放弃希望,从不屈服压力,克服了常人难以想像的困难,甚至做到了某些正常孩子做不到的事情。现在他入读麻省理工学院,证明了他的能力,希望未来在改善世界方面走得更远。作为家长,希望华人社区慷慨捐款赞助。

黄慧华和全家人非常感谢多年来获得的所有的帮助和支持,这也是楼印根得以生存和发展的重要原因之一。现在,他们真诚地希望他的故事,能够在最需要的时候激励更多人,提供更多的正能量,衷心期望华人朋友们伸出援手。

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Replies, comments and Discussions:

  • 枫下家园 / 望子成龙 / 家里有这么一位天才也挺辛苦 -- 患渐冻症美华裔少年被MIT录取 母亲盼华社支援
    https://www.wenxuecity.com/news/2021/11/11/11045704.html

    11 月 12 日电据美国《世界日报》报道,美国圣迭戈县华裔少年楼印根 ( Benjamin Lou ) ,今年秋季被著名的麻省理工学院数学系录取。但他患有 " 脊髓性肌肉萎缩症 " ( SMA ) ,俗称 " 渐冻人 ",无法起坐站立,靠轮椅行动。上大学除了学杂食宿费用外,还需要一笔昂贵的护理辅助费,因此,他的家庭设立了一个众筹平台,呼吁华人社区伸出援手,帮助他实现梦想。

    华裔渐冻人少年楼印根被麻省理工学院(MIT)录取。(楼印根社交媒体截图)

    楼印根的母亲黄慧华表示,一方面很欣慰儿子能进入他梦寐以求的学校,另一方面也很担忧高昂的学杂费、食宿费以及额外的残障护理费用等,合计每年十几万美元,家庭薪水负担不起,实际成本可能更高。

    据黄慧华对 2022-2023 学年费用的初步估算,MIT 的学杂费、食宿费等大约 8 万美元。因楼印根生活无法自理,母亲必须陪同照顾,自己的生活费用大约 2 万美元;还需要当地请一位护士帮忙护理,工钱不菲。

    楼印根坐轮椅行动,需要入住费用较高的无障碍酒店房间;他需要租用一辆残疾人厢车,往返校园和酒店,每天租费至少 180 美元;他还需要租用病床、便携式升降机、健身器等,预计成本约为 1 万至 2 万美元。楼印根还患有严重的限制性肺病,需要使用 VOCSN 系统便携式呼吸设备,价格为 21000 美元,加上不同功能的配件还要多花费 2000 至 3000 美元。

    过去多年来,黄慧华每天抱起儿子 20 次以上,起身穿衣上厕所等。但随着年龄增长,体力逐渐不支,她打算购买一台动力生活辅助器,估计费用 5 万美元。此外,每年往返校园和住家一次,机票价格 5000 美元以上,长时间飞行,楼印根需要乘坐座位可卧躺的商务舱。

    据了解,楼印根是一个极有学术天赋的少年。2020 年 10 月考 SAT,拿下 1560 分 ( 1600 满分 ) 。2021 年申请大学,他同时被哈佛大学 ( Harvard ) 、麻省理工 ( MIT ) 、加州理工 ( Caltech ) 录取 。更早在 2014 年,楼印根 11 岁时去北京参加第五届 " 世界数学团体锦标赛 " ( World Mathematics Team championship,WMTC ) ,拿下了第 13 名获得金牌。因为他长途旅行十分困难,后来就只在美国参加数学竞赛,两次进入美国数学奥林匹克 ( USAMO ) 决赛。

    黄慧华相信,楼印根身残志坚,但从不放弃希望,从不屈服压力,克服了常人难以想像的困难,甚至做到了某些正常孩子做不到的事情。现在他入读麻省理工学院,证明了他的能力,希望未来在改善世界方面走得更远。作为家长,希望华人社区慷慨捐款赞助。

    黄慧华和全家人非常感谢多年来获得的所有的帮助和支持,这也是楼印根得以生存和发展的重要原因之一。现在,他们真诚地希望他的故事,能够在最需要的时候激励更多人,提供更多的正能量,衷心期望华人朋友们伸出援手。

    • 孩子健康比什么都重要
    • 看了一下费用,太贵了,指望别人帮着出那么多钱不现实。现实的就是在家门口读大学,只需要学杂费加护理费用。 +4
    • 这种个案对于MIT来说很少见吧,为啥就不能人文关怀一把,给个巨额奖学金或者来个巨额减免来提高校方的声誉呢? +1
      • 学校按收入决定补助,要么是他家收入很高,要么是家长没透露全部情况
        • 知道减免政策是与收入挂钩,但他这种情况学校几十年才会有的个案,除了学费还有其他的大头额外开支。即然收了,不防更进一步多做一点,当特例来处理,以鼓励人残志坚永不言放弃的精神。
          • 那以后再有这种学生呢?学校开了这个先例就收不住了
            • 有很多得SMA而且能考上MIT的吗?
              • 会有各种各样的残疾孩子要求学校资助,学校怎么界定给不给?
            • 这种case恐怕二十年也出不了二三个,名校财大气粗,富豪名校友一大把,不要小瞧了! +2
              • 会有其他类似的case
                • 即便每年二三个MIT也顶得住!😂
                  • 学校能做的就是免学费,其他的比如住酒店,请医护,坐商务仓之类的费用得他们自己想办法,可以申请各种学校还有社会上的奖学金,希望别人长期赞助是不现实的
                    • 那是自然,学校也不是慈善机构,无底线的大包大揽!
    • 虽说一直感人,我还是觉得就近就学也能让他实现梦想。纠结去 MIT 没有太多 merits。尤其 university of California 系统很好。 +3
    • 最近得这种病的人时有耳闻,目前还是没法治,也不清楚怎么导致的 +1
      • 以前可能就没人了解,无法诊断就死了。现在有这个类别的病,确诊的就多了。古代没有听说过高血压,心脏病
        • 现在自闭症,抑郁症也是不少,以前真没听说过.
    • 好像潘石屹给美国大学捐款的目的就是资助这种学生。靠社团想稳定的上几年大学不可能,第一年可能吸引不少人捐款过两年人们的关注就转移了。
    • 渐冻症是不是活不长?还是算了吧,把资源让给健康人吧。 +3
      • 你也够残忍的。活在当下。
      • 霍金所得的渐冻人症,
        即肌萎缩性侧索硬化(ALS)是一种与运动神经元相关的进行性神经变性疾病,该病患者上下运动神经元皆受累,导致神经元支配的肌肉出现肌无力、肌萎缩、震颤、痉挛等相关临床症状,病程多呈进行性发展,最后常由于呼吸麻痹而致死亡。 渐冻人症,学名为" 肌萎缩性脊髓侧索硬化症" ,是世界五大绝症之一。
        • 中医有活动筋洛及神经未稍可能能减弱病况
    • 为什么说盼华社捐助?。。。好好写篇励志文章,不要强调什么华人华人的,有了MIT的头衔,捐款应该不少。。。 +2