本文发表在 rolia.net 枫下论坛我没想到会在这样的一个下午收到茹的来信,更没想到她提到了亚非的现状。
他得了全世界只有5000人才得的Fabry 病,只因为身体先天性缺乏α-半乳糖苷酶A,致病基因位于X染色体长臂xq21.33-xq22上,使身体代谢底物己三糖苷、己二糖苷的末端半乳糖酰基不能被裂解,致使代谢废物在血管、各脏器内沉积,堵塞循环代谢通道而危及生命……
2005年确诊,2006年肾移植,2007年尿毒症,2009年的亚非,你在哪里?
我知道他是勇敢的,面对疾病的折磨,亚非在网络上建立了“中国Fabry救援中心”(www.fabry.org.cn),去帮助更多的得罕见病的人。
我也知道他是倔强的,即使我再发消息,他也是不会回的。强烈的自尊不容许掺杂一点点他认为可能的怜悯。
他是那么的热爱生命,宽容而厚道,这么多年,他是如何忍受痛苦的折磨却又笑颜款款?他的父母,是我见到最开明最仁慈的父母,他们又是忍受了多大的痛苦,面对独子的顽疾,我想,他们是宁愿自己受罪,也不愿亚非遭受如此痛苦!
这个世界太多的不公平,每天的报道都承载着眼泪,我们麻木的面对,就如同看到各种不同的gossip,只是,他是我的老朋友,老到可以用一生珍惜的朋友,这样的消息,让我难过,让我流泪,让我不知所措。
三天没有好好睡了,谢谢姐姐的理解,谢谢她给我的建议和帮助,谢谢她帮我联系美国的医生,除了她,我不知道谁还可以帮助亚非,你可以么?如果可以,请告诉我,我会尽一切努力做,对您的帮助,我会加倍回报!
生命是美丽的,我们已经如此幸运,请不要再怨天尤人!只要活着,一切都有希望!我会更加珍惜每一天,珍爱身边每一个人!请你也一样!!!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
他得了全世界只有5000人才得的Fabry 病,只因为身体先天性缺乏α-半乳糖苷酶A,致病基因位于X染色体长臂xq21.33-xq22上,使身体代谢底物己三糖苷、己二糖苷的末端半乳糖酰基不能被裂解,致使代谢废物在血管、各脏器内沉积,堵塞循环代谢通道而危及生命……
2005年确诊,2006年肾移植,2007年尿毒症,2009年的亚非,你在哪里?
我知道他是勇敢的,面对疾病的折磨,亚非在网络上建立了“中国Fabry救援中心”(www.fabry.org.cn),去帮助更多的得罕见病的人。
我也知道他是倔强的,即使我再发消息,他也是不会回的。强烈的自尊不容许掺杂一点点他认为可能的怜悯。
他是那么的热爱生命,宽容而厚道,这么多年,他是如何忍受痛苦的折磨却又笑颜款款?他的父母,是我见到最开明最仁慈的父母,他们又是忍受了多大的痛苦,面对独子的顽疾,我想,他们是宁愿自己受罪,也不愿亚非遭受如此痛苦!
这个世界太多的不公平,每天的报道都承载着眼泪,我们麻木的面对,就如同看到各种不同的gossip,只是,他是我的老朋友,老到可以用一生珍惜的朋友,这样的消息,让我难过,让我流泪,让我不知所措。
三天没有好好睡了,谢谢姐姐的理解,谢谢她给我的建议和帮助,谢谢她帮我联系美国的医生,除了她,我不知道谁还可以帮助亚非,你可以么?如果可以,请告诉我,我会尽一切努力做,对您的帮助,我会加倍回报!
生命是美丽的,我们已经如此幸运,请不要再怨天尤人!只要活着,一切都有希望!我会更加珍惜每一天,珍爱身边每一个人!请你也一样!!!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net