本文发表在 rolia.net 枫下论坛我没想到会在这样的一个下午收到茹的来信，更没想到她提到了亚非的现状。

他得了全世界只有5000人才得的Fabry 病，只因为身体先天性缺乏α－半乳糖苷酶A，致病基因位于X染色体长臂xq21.33－xq22上，使身体代谢底物己三糖苷、己二糖苷的末端半乳糖酰基不能被裂解，致使代谢废物在血管、各脏器内沉积，堵塞循环代谢通道而危及生命……

2005年确诊，2006年肾移植，2007年尿毒症，2009年的亚非，你在哪里？

我知道他是勇敢的，面对疾病的折磨，亚非在网络上建立了“中国Fabry救援中心”（www.fabry.org.cn），去帮助更多的得罕见病的人。

我也知道他是倔强的，即使我再发消息，他也是不会回的。强烈的自尊不容许掺杂一点点他认为可能的怜悯。

他是那么的热爱生命，宽容而厚道，这么多年，他是如何忍受痛苦的折磨却又笑颜款款？他的父母，是我见到最开明最仁慈的父母，他们又是忍受了多大的痛苦，面对独子的顽疾，我想，他们是宁愿自己受罪，也不愿亚非遭受如此痛苦！

这个世界太多的不公平，每天的报道都承载着眼泪，我们麻木的面对，就如同看到各种不同的gossip，只是，他是我的老朋友，老到可以用一生珍惜的朋友，这样的消息，让我难过，让我流泪，让我不知所措。

三天没有好好睡了，谢谢姐姐的理解，谢谢她给我的建议和帮助，谢谢她帮我联系美国的医生，除了她，我不知道谁还可以帮助亚非，你可以么？如果可以，请告诉我，我会尽一切努力做，对您的帮助，我会加倍回报！

生命是美丽的，我们已经如此幸运，请不要再怨天尤人！只要活着，一切都有希望！我会更加珍惜每一天，珍爱身边每一个人！请你也一样！！！更多精彩文章及讨论，请光临枫下论坛 rolia.net